やわらかな声と、ふたりごと。

軟口蓋裂の子を持つ夫婦の育児日記

術後2日目。

f:id:puppyme19:20260422161426p:image

AIで画像生成しています

 

※この記事は、私たち夫婦の体験に基づいて書いています。医療的・専門的な判断を示すものではありません。同じような状況の方の参考や、気持ちが少し軽くなるきっかけになれば嬉しいです。

 

午前中に夫と日用品などを買い出しに行って、午後から面会に行きました。

 

病室に着くと、娘は点滴をしていませんでした!

看護師さんから午前中の娘の様子を聞くと、ご飯をしっかり食べられたそうです!

水分も少しずつ摂れてきているので、点滴を外して様子を見ているとのこと。

痛み止めや抗生剤の点滴があるので、まだ片手は塞がったままですが、それも明日で終わるそうなので、このままいけば4日目には両手が自由になります。

口に物を入れないように、より注意が必要です。

 

昨日ほとんど飲食できなかったのは、手術が昨日の今日でやはりしんどかったのかもしれません。

大人だったとしても、手術の翌日ってつらそうですもんね。

小さい子どもなら尚更ですよね…。

 

昨日と比べて今日は俄然元気そうです。

昨日はお口含めて周辺を動かすのが怖かったのか、常に口が開きっぱなしでよだれがすごかったです。

 

でも今日は、よだれはまったくなく、お口も開いたり閉じたり、喃語のおしゃべりも少しずつ出てきて、手術前のように、表情が豊かになっていました。

 

ママの抱っこは必須ですが、その状態ならパパがあやすと、普段よくやるニシシと笑うような顔をしたり、反応も見られました。

 

夜ご飯は、最初はスプーンを近づけると、首を左右に振って嫌がって食べませんでした。

でも、少し経って、アンパンマンのDVDを見せながら試すと、食べてくれました!

その調子で、時々首を左右に振って嫌がったりしながら、少しずつ、少しずつ、食べ進めて、最終的には完食することができました。

 

食べ終えるのに時間がかかったので、就寝時間が近づいていました。

抱っこで寝かせることはできましたが、ベッドに置くと起きてしまいます。

結局のところ、消灯時間になったので、あとは看護師さんにお任せして帰宅しました。

 

 

Day 1 After Surgery

f:id:puppyme19:20260422154734j:image

AI-generated images are used in this article.

 

This article is based on our personal experience as a couple.
It is not intended to provide medical or professional advice.
I hope it can be helpful to those in a similar situation, or at least bring a little peace of mind.

 


After going to the obstetrics clinic in the morning,
I visited my daughter in the afternoon.

We had been told that,
unless there were serious issues like heavy bleeding,
she would be moved from the ICU back to her room by morning.

When I arrived,
she had already returned to her room
and it was just about time for her meal.

Since she had been fasting the day before,
this was her first meal after surgery.

Maybe she was hungry—
as soon as she saw the tray,
she became restless.

I was told to feed her slowly,
so I did.

At first,
she seemed willing to eat,
but gradually,
she started to grimace when swallowing.

She coughed along the way,
and although she tried her best to keep eating,
she ended up vomiting quite a bit.

I quickly pressed the nurse call button,
but before anyone arrived,
the mother in the next bed
immediately handed me wet wipes and tissues.

I was honestly impressed
by how quickly she reacted.

 


The nurse later told me that
my daughter hadn’t been fussy the entire morning,
so it likely wasn’t severe pain,
but rather that her stomach was surprised,
or that swallowing just felt unfamiliar after the surgery.

She also mentioned
that a pain-relief IV would be given in the evening,
so she might be able to eat dinner.

She also resisted drinking water from a cup,
and when the nurse tried to change her clothes
or check her IV,
she would shake her head side to side in refusal.

In the end,
she couldn’t finish the rest of her meal,
and it was taken away when collection time came.

Since she wasn’t getting enough nutrition,
the IV continued.

 


After meals,
they used a syringe-like tool
to rinse her mouth with a liquid,
to prevent food from getting stuck in the wound.

If she could drink water, that would be enough,
but since she couldn’t,
this would be used for a while to keep things clean.

After the pain-relief IV,
I held her for a while,
and she fell asleep.

Even with another baby crying loudly nearby,
she didn’t wake at all.

 


While she was sleeping,
a speech therapist came to talk with me.

After discharge,
there would be a follow-up in about a month.

At that time,
we would schedule another check-up for three months later
and an appointment at the speech clinic.

From there,
if needed,
she would receive guidance on speech development.

 


After a while, she woke up,
and we played together until dinner time.

We played peekaboo with a cloth book,
and also with a book we brought from home.

One of her hands was wrapped up with the IV,
so it seemed difficult for her to turn the pages.

Maybe because she had rested,
her expressions looked more like they do at home.

 


As for dinner,
she tried a few bites,
but soon shook her head side to side
and refused.

When I brought a cup of water close,
she would either turn her head away
or push it aside with her arm.

I managed to get her to take just one sip,
and decided that would be enough
to rinse the wound for now.

 


Around that time,
my husband arrived.

She had been a bit fussy after dinner,
and stayed unsettled for a while.

As bedtime approached,
we struggled to get her to sleep.

Even when she did fall asleep,
the moment we laid her in bed
or raised the bed rails,
she would wake up and cry intensely.

In the end,
we had to leave her with the nurse
and head home.

 


At home,
she never reacts this way,
but she strongly resisted being held by her dad,
pushing his hands away.

He later said,
“If I could take your place, I would…
but she won’t even let me hold her.
Right now, she only wants you.”

 


Seeing her there,
inside the bed rails,
shaking her head as if to say,
“No, that’s not it… I want to be held…”

That image stayed in my mind.

And the more I thought about it,
the more it hurt.

I started wondering
if I was doing something terrible.

But since staying overnight wasn’t allowed,
I couldn’t remain at the hospital.

My husband couldn’t take my place either.

What should I have done?

As those thoughts kept circling in my mind,
tears began to fall.

 





術後1日目。

f:id:puppyme19:20260422154726j:image

AIで画像生成しています

 

※この記事は、私たち夫婦の体験に基づいて書いています。医療的・専門的な判断を示すものではありません。同じような状況の方の参考や、気持ちが少し軽くなるきっかけになれば嬉しいです。

 

午前中に産婦人科へ行った後、午後から娘の面会に行きました。

 

出血がひどい等、深刻な問題がなければ、朝のうちにICUから病室に戻ると聞いていました。

 

病室に戻った娘は、ちょうどご飯の時間でした。

昨日は断食していたので、お昼ご飯が術後初めての離乳食です。

お腹が空いていたのか、ご飯のトレーを見ると騒ぎ出しました。

 

ゆっくりあげてくださいと言われ、その通りにしました。

最初は食べる意欲を感じましたが、徐々に飲み込むときに顔をしかめるようになりました。

その後、ケホケホと咳き込んだりしながら、なんとか食べていましたが、かなり吐いてしまいました。

 

すぐにナースコールを押しましたが、隣のベッドのママさんがすぐにウェットティッシュとティッシュを貸してくれて、行動の速さに感動しました。

 

私の居なかった午前中も、ずっとグズっているわけではなかったそうなので、痛みがすごくあるというよりかは、胃がびっくりしたとか、飲み込む感覚がいつもと違って慣れないところが大きいのではないか、と看護師さんが言っていました。

夕方に痛み止めの点滴を入れるので、夕飯は食べられるかもとのことでした。

 

また、コップでお水を飲むのも嫌がるほか、看護師さんが吐いた服を着替えさせてくれたり、点滴の確認をしようとすると、首を左右に振って嫌がってしまいます。

 

結局、残りの離乳食も満足に食べられず、回収の時間になったので下げてもらいました。

栄養が取れていないので、点滴が続きます。

 

食事の後、傷口に食べ物が溜まらないように、注射のような器具で水のような液体を流していました。

水が飲めたらそれで良いそうですが、飲めないうちはしばらくこれで清潔を保つそうです。

 

痛み止めの点滴が終わってから、しばらく抱っこしていると眠ってしまいました。

隣のベッドの子がギャン泣きしている中、まったく起きる気配がありませんでした。

 

娘が寝ている間に、言語聴覚士の方からお話しがありました。

退院したら、1ヶ月後くらいに経過観察があること。

そのとき、3ヶ月後の定期観察の予約と、言語外来の予約を取ること。

そこから、発音などについて必要であれば指導を受けるそうです。

 

しばらくして娘が起きたので、布の絵本でいないないばあをしたりして、夜ご飯の時間まで遊びました。

家から持ってきた、ころりんぱ!の絵本も遊んでいました。

片手が点滴でぐるぐる巻きになっているので、めくるのが難しそうでした。

少し寝てすっきりしたのか、表情も家にいるときのように自然でした。

 

肝心の夜ご飯は、最初数口食べてみたものの、すぐに首を左右に振って嫌がってしまい、ほとんど食べられませんでした。

水の入ったコップも近づけると首を左右に振るか、腕で払いのけるのですが、無理矢理一口だけ飲ませて、とりあえず傷口を洗い流したことにしました。

 

そうこうしているうちにパパが到着しました。

夜ご飯で少しグズったのでしばらくグズグズ。

就寝時間が近づいて、寝かしつけに苦労しました。

結局、寝かせることはできるものの、ベッドに置いたり柵を上げたりすると起きてしまい、ギャン泣きする娘を看護師さんに預けて帰路に着きました。

 

家に居る時はそんなことないのに、パパの抱っこは手を振り払うように嫌がってしまって、かなり困りました。

あとで、「代われるものなら代わりたいけど、抱っこさせてももらえない」「ママしかいないんだよ」と夫が言っていました。

 

ベッドの柵の中で、「違う!そうじゃない!抱っこ!」とでも言うように、泣きながら首を左右に振って主張している姿を思い出すたびに胸が痛んで、私はとてもひどいことをしているのではないだろうか、でも原則付き添いなしのため、ずっと病院に居るわけにもいかない、夫も代わることができない、どうしたらよかったのだろうとぐるぐる考えていると、涙が出てきました。

 

 

Heartbeat Confirmed

f:id:puppyme19:20260422154135j:image

AI-generated images are used in this article.

 

This article is based on our personal experience as a couple.
It is not intended to provide medical or professional advice.
I hope it can be helpful to those in a similar situation, or at least bring a little peace of mind.

 


After my daughter’s surgery was safely completed,
I went to the obstetrics clinic in the morning.

At my last visit,
we had been able to see the gestational sac,
but no heartbeat yet,
and I was told to come back in a week.

To be honest,
that week went by in a blur,
with all the preparations for my daughter’s surgery.

Even so,
in quiet moments,
I found myself thinking things like,
“If I miscarry, maybe it can’t be helped,”
especially since I still hadn’t experienced
any clear symptoms like morning sickness.

But little by little,
I started to feel that
of course I would be happy if the baby was there,
but even if not,
I could accept that too.

While looking things up,
I came across a phrase:
“Miscarriage means the baby went back to get something it forgot.”

After reading that,
I felt more able to accept
that things would unfold as they are meant to.

During that time,
my condition didn’t really change—
no pain, no bleeding.

 


During the examination,
I saw something new inside the gestational sac—
a small round shape that hadn’t been there before.

It was the yolk sac.

The yolk sac provides nutrients to the baby
until the placenta is fully formed.

Below it,
there was a small white, droplet-shaped form.

“That’s the baby,” the doctor said.

It was about 3 mm in size.

As I kept watching the ultrasound,
I saw it move slightly—
a faint flickering.

The heartbeat.

However,
the doctor mentioned that
the movement seemed a bit weak or slow.

He explained that in cases like this—
when a heartbeat isn’t confirmed at the expected time
or when growth appears slower—
there is a higher chance
that the pregnancy may not continue.

He gently told me
to keep that possibility in mind,
while still watching how things progress.

 


I know the doctor was trying to be considerate,
to prepare me in case things didn’t go well.

But since I was also told
not to get the maternal health record book yet,
I couldn’t fully feel happy.

On my way home,
I messaged my husband.

He replied,
“That’s great! One step forward!”

Reading that,
I finally felt
a small sense of happiness.

For now,
the baby is alive.

I just hope
that a week from now,
we’ll still be able to meet again.

 





心拍確認。

f:id:puppyme19:20260422154126j:image

AIで画像生成しています

 

※この記事は、私たち夫婦の体験に基づいて書いています。医療的・専門的な判断を示すものではありません。同じような状況の方の参考や、気持ちが少し軽くなるきっかけになれば嬉しいです。

 

娘の手術がひとまず無事に終わったので、午前中は産婦人科に行きました。

 

前回、胎嚢は見えていたものの心拍の確認ができず、「もう1週間様子を見ましょう」と言われたところでした。

あれから1週間、正直言って、娘の手術の準備などで、それどころではありませんでした。

とはいえ、これといった悪阻の症状がまだないことなど、ふとした瞬間に「流産しても仕方ない」と思えるような理由を探してしまいました。

 

ですが次第に、赤ちゃんが居たらもちろん嬉しいことだけれど、もし居なくても、それはそれで良いなと思えるようになってきました。

そして、色々調べているうちに「流産は赤ちゃんが忘れ物を取りに帰る」という言葉を見かけました。

その言葉を知って、「なるようになる」という気持ちがより一層強くなりました。

その間も体調は特に変わらず、痛みや出血などもまったくありませんでした。

 

内心をしてもらうと、胎嚢の中に明らかに前回はなかった小さな丸が! 卵黄嚢です。

卵黄嚢とは、胎盤が完成するまでの間、赤ちゃんに栄養を届けてくれるお弁当箱のようなものです。

さらに、卵黄嚢の下に白い雫状の塊があり、それが赤ちゃん本体だと先生。

大きさは3mmくらい。

そのまましばらくエコーを眺めていると、その塊がピクピクと動いていて、心拍の確認ができました。

ただ、少しそのピクピクが弱いというか、ゆっくりだと言われました。

それで、こういった、前回心拍が確認できるであろう時期に確認ができなかったり、赤ちゃんの成長が遅かったりする場合は、結局のところ初期のどこかで妊娠継続が難しくなってしまうことが多いということ。

万が一のことを考えて、片隅で心の準備をしつつ、でも成長を見守っていきましょう、というようなお話しでした。

 

お医者さんも、もしそうなったときに、傷つかないように配慮してくれているのだと思いますが、母子手帳をもらうこともまだと言われ、私自身はあまり喜べませんでした。

 

帰り道、夫に連絡すると、「やったね!一歩前進だね!」と言ってくれました。

それを見て、やっと少し嬉しい気持ちになりました。

とりあえずは、現時点では生きている。 また1週間後に、生きて、会いたいな。

 

 

She Did So Well During Surgery

f:id:puppyme19:20260422150030p:image

AI-generated images are used in this article.

 

This article is based on our personal experience as a couple.
It is not intended to provide medical or professional advice.
I hope it can be helpful to those in a similar situation, or at least bring a little peace of mind.

 


We were allowed to see our daughter’s face
for just a brief moment after the surgery.

She was still asleep,
with a tube in her nose
and an oxygen mask over her face.

“The surgery went well,” the doctor said.

“Thank you,” I replied.

Still asleep,
she was moved from the operating room to the ICU.

It finally felt like everything was over.

There may still be challenges ahead—
certain sounds might be difficult to pronounce,
and there could be adjustments needed for her teeth and bite.

But for now,
we felt a sense of relief.

When we were called into the ICU,
we were told that she had been a bit restless
and was now sleeping under medication.

There was a small amount of blood
around her nose and mouth.

For today,
rest was the top priority.

She was lying on her stomach,
just like she usually sleeps.

I thought to myself,
“This must be what feels comfortable for her.”

The ICU was very spacious,
with about six beds lined up.

Each bed was separated by curtains
decorated with animal illustrations,
but you could still hear cries
and the constant beeping of monitors
from all around.

There was no further explanation scheduled after that,
so I left the ICU
and had a late lunch.

After eating,
I went out for a short walk
to buy some things I had planned to get for her,
like moisturizer.

When I returned to the ICU,
her oxygen mask had been removed
since it seemed no longer necessary.

But after a while,
she started crying and looked uncomfortable,
so it was put back on again.

When I heard her cry,
her voice sounded lower than before.

For a moment,
it didn’t even sound like her.

My husband came after work as well.

She was still asleep from the surgery,
so we could only look at her.

Gently,
he stroked her head and whispered,
“You did so well.”

When lights-out time came,
we left the room.

The nurses were checking on her regularly—
making sure the IV was fine,
suctioning her nose,
taking her temperature.

Knowing she was in their care
gave me a sense of reassurance.

 





がんばりました。

f:id:puppyme19:20260422150015p:image

AIで画像生成しています

 

※この記事は、私たち夫婦の体験に基づいて書いています。医療的・専門的な判断を示すものではありません。同じような状況の方の参考や、気持ちが少し軽くなるきっかけになれば嬉しいです。

 

手術が終わった娘の顔を、一瞬だけ見せてもらえました。

まだ眠っていて、鼻にチューブを通されて酸素マスクをしていました。

 

「無事終わりました」と先生。

「ありがとうございます」と返しました。

娘はベッドで眠ったまま、手術室からICUに運ばれて行きました。

ついに終わったと思いました。

 

今後は特定の発音が難しいことや、歯並びや噛み合わせの調整はあるかもしれませんが、ひとまずこれでひと段落です。

 

呼ばれてICUに入ると、ちょっと暴れたようで、薬で眠らされていました。

鼻と口の周りに血も少し付いていました。

今日は眠ることを最優先にするとのことです。

寝相がいつもと同じうつ伏せで、これが落ち着くんだね〜と思いました。

 

ICUはとても広く、6台ほどのベッドが並んでいました。

ひとつひとつのベッドは動物のイラストが描かれたカーテンで仕切られているものの、あちこちから泣き声と、ピッピッやポーンというようなモニター音が聞こえていました。

 

この後は特に説明とかもないらしいので、とりあえずICUを出て私は遅めのお昼ご飯を食べました。

 

食べ終わった後、保湿剤など、娘の買おうと思っていたものの買い出しのために少し歩きました。

 

用事を終えてICUに戻ると、不要そうとのことで酸素マスクを外されていましたが、しばらくすると泣いて苦しそうだったのでもう一度酸素マスクを付けられていました。

その際、泣き声を聞いたら、前より声が低くなっていました。

知らない子どもの声みたいでした。

 

夫も仕事終わりに来てくれました。

今日は術後ずっと眠っているので顔を見るだけでしたが、「がんばったね」とそっと娘の頭を撫でていました。

 

消灯時間になったのでその場をあとにしました。

看護師さんが定期的に点滴が抜けてないかの確認や、鼻吸い、検温などをしてくれたりするので、安心してお任せできました。